Una canción póstuma

El 25 de marzo de 2015 la muerte finalmente entra y se lleva a mi hermana Silvia, después de 8 meses de lucha contra un cáncer que empezó en las cuerdas vocales cuando fue diagnosticado en agosto de 2014 casi por accidente, cuando le quisieron hacer un procedimiento para ensancharle la laringe para solucionar un problema que llevaba varios meses al ingerir los alimentos pues cada que lo hacía se le iba parte de ella a sus pulmones, lo cual al parecer le había ocasionado un enfisema pulmonar, ya que no se supone que la comida se dirija al sistema respiratorio.

Lo que se hace un poco indignante es que ella llevaba 2 años comiendo únicamente comidas líquidas porque tenía problemas para masticar y deglutir sólidos.  Lo médicos a los que ella acudió durante esos años le decían que el problema era consecuencia de la radioterapia que le hicieron en 1998 cuando tuvo cáncer por primera vez en su lengua, pero a ninguno de esos médicos se le ocurrió pensar que después de 14 años habría la posibilidad de que la enfermedad hubiera aparecido nuevamente cerca a la zona inicial y nunca le mandaron a hacer una laringoscopia o algún otro examen que pudiera confirmarlo. Lo único que hicieron en durante ese tiempo fue hacerle fisioterapias para tragar, sin ningún resultado favorable.

Ninguno de nosotros, excepto al parecer Silvia, esperaba la noticia de la reaparición del cáncer y la reacción fue desoladora para nuestra familia, principalmente cuando ella nos comunicó su decisión de que no quería volver a hacerse algún tratamiento, que su experiencia previa con la quimio y radioterapia habia sido traumática para ella y que prefería dejarle todo en manos de Dios para que le hiciera una curación milagrosa y sobrenatural. Lo único que aceptó hacerse fue dejarse poner una sonda en el estómago para alimentarse, ya que el hecho de que gran parte de su comida se fuera para los pulmones había hecho que bajara mucho de peso.

De esa manera se acogió al servicio de Hospice (hospicio) que en Estados Unidos consiste en realizar cuidados paliativos para acompañar a la persona en sus últimos días hacia la muerte. Estuvo un poco mas de 1 semana en dicho servicio hasta que, tal vez pensando en sus 3 hijos, tomó la decisión de realizarse algún tratamiento diferente a los que usó 16 años atrás, tal vez una cirugía o algún procedimiento alternativo. Encontró entonces una clínica en Phoenix (Arizona) donde de manera ambulatoria le aplicarían algunas medicinas durante 1 mes y posteriormente visitas regulares de 1 semana durante 1 año.

Cuando regresó a su hogar en Miami, se sentía mejor, más vital, hasta el punto de pensar que podría volver a sus actividades diarias habituales, pero después de 2 semanas recayó, volvió a sentir dificultad para respirar y para tragar. Entonces volvió 1 vez más a Phoenix, pero finalmente decidió no seguir, pues alejarse recurrentemente de sus hijos y la logística que suponía estar viajando para ese tratamiento la desmotivaron.  Así que encontró otro tratamiento alternativo ambulatorio en Suiza basado en fortalecer el sistema inmunológico, en el que prometen que después de la primera semana los tumores que ellos han tratado reducen en un 75%.

Entonces viajó con su hijo mayor para que la acompañara en el proceso, pero después de la primera semana el resultado fue nulo, ni aumentó, ni disminuyó el tumor. Al contrario sus episodios de asfixia nocturna aumentaron al punto que tuvieron que correr una noche a la sala de emergencia de un hopital donde le dijeron que la mejor solución para esas crisis era hacerle una traqueostomía.

Silvia temía mucho la traqueostomía, pues perdería el habla y además, como ella decía un poco en broma, quedaría respirando como Darth Vader.  Entonces, el día que se la iban a hacer en Suiza ella desistió y prefirió correr el riesgo de viajar de nuevo a Estados Unidos con el peligro de asfixiarse en el avión.

Finalmente, llegó a Nueva York en diciembre de 2014, en donde se internó en un hospital que tiene la reputación de ser el mejor en tratamiento de cáncer en todo el país, pero cuando una institución o un médico tienen tanta fama, asimismo tienen mucha demanda y la cita con el médico que la evaluaría no se dio hasta finales de enero, lo cual para una enfermedad como el cáncer es un desastre pues el reloj de la muerte marcha a toda velocidad si no se atiende rápido.

Lo único que pudieron hacer de manera celérica fue la traqueostomía que ella tanto temía y que le causó gran depresión pues finalmente quedó silente.  Es irónico pensarlo ya que precisamente era su voz su arma principal para enfrentarse al mundo, ella no dudaba en usar sus palabras para golpear con ellas ya que su frágil físico no le permitía hacerlo y, tal vez, esa manera de utilizarlas fue la que se manifestó de alguna manera en el lugar donde aparecíó su cáncer, en la lengua en 1998 y en las cuerdas vocales en 2014.

Cuando los médicos finalmente la pudieron ver para determinar si le harían una cirugía para extraer el tumor y una posterior reconstrucción, ella estaba pesando aproximadamente 45 kg, parecía estar con caquexia y el médico principal no quería realizarla, pero un colega suyo que se hizo muy buen amigo de mi familia durante esos días logró convencerlo de que podrían hacerle la cirugía si subía de peso. Entonces durante 3 semanas se dedicaron a alimentarla hasta por las venas y lograron que subiera hasta 49kg, pero para ese momento el tumor ya se le extendía por la laringe, la tráquea, la faringe y la base de la lengua y era muy "duro". En ese momento la declararon desahuciada y la remitieron nuevamente al servicio de Hospice, pero esta vez mucho más cerca de la muerte, con un cáncer avanzado, caquexia y 2 semanas pronosticadas de vida.

Ella lo único que quería antes de morir era poder ver a sus hijos para despedirse, pero su esposo Jason que nunca tuvo una buena relación con mi familia, no quiso viajar con sus hijos hasta NY, razón por la que mi familia tuvo que costear un avión-ambulancia que la pudiera llevar a Miami para poder cumplir su última voluntad.

Sus últimos días fueron una montaña rusa de esperanzas y desesperanzas, tristezas y pequeñas alegrías, fe y escepticismo, ansiedad y calma, fortaleza y debilidad. Por un carril que parece interminable, no sabes en que momento terminará el viaje para bajarte del carrito y comprar el tiquete para la siguiente montaña. Se acude a todo tipo de posibles soluciones fuera del sistema convencional de salud que ya se dio por vencido: grupos de oración, profetas, reiki, cannabis, yoga, alcalinización de la dieta, aloe y la esperanza en Dios que nunca desapareció en Silvia, aunque sí en mi mamá. 

Cada mínimo avance hacía que volviera la esperanza, la fé, pero al día siguiente verla de nuevo mal y escribiendo en el pequeño tablero que usaba para comunicarse "me quiero morir hoy" hacía que nuevamente desfallecieramos.  Mi hermana Lucía la acompañó día y noche durante más de un mes en la casa y luego en el hospital de donde la querían expulsar, pues Silvia nunca cumplió con las predicciones médicas de la fecha de su muerte. Los médicos son presionados todos los días a justificar el por qué un paciente es mantenido en un hospital con el objetivo de sanarlo, pero si no se puede justificar por tratarse de una enfermedad crónica o terminal, entonces los seguros dejan de pagarle al hospital y a los médicos. Por eso, casos como los de mi hermana son una pesadilla para el bolsillo de los hospitales y todos los días "sugieren" que se vaya para un hospicio a morir.

Luego llegó el círculo vicioso: La morfina calma el dolor pero causa estreñimiento, el estreñimiento causa perdida de apetito, la pérdida de apetito causa perdida de peso que a su vez causa debilidad y la debilidad causa dolor. Era impresionante ver que una persona pudiera seguir viva siendo unicamente piel y huesos (estimo que llegó a pesar unos 30kg), sin levantarse de la cama, haciendo sus necesidades encima porque no tenía fuerzas ni para ponerle un recipiente por debajo, viendo como el tumor le llegó hasta la lengua lo cual hizo que le creciera tanto que no le permitía cerrar su boca ni retener la saliva o los mocos que le escurrían por la nariz, la boca y el tubo de la traqueostomía de manera interminable las 24 horas del día y sintiendo el olor de la necrosis de su cuerpo por toda la habitación.

Cuando yo me despedí de ella 5 días antes de su muerte pues debía regresar a Colombia, su estado era casi de inconciencia por la cantidad de morfina que le daban, sin embargo, logré que despertará un poco y me apretó la mano mientras le decía unas últimas palabras mientras iba cayendo nuevamente en el sueño.

La madrugada del 25 de marzo a las 4:00 a.m.  Lucía me llamó a darme la noticia de su muerte y lo primero que hice fue tomar mi guitarra y dejar que mis manos la recorrieran sin pensar, únicamente dejando que ese sentimiento se tradujera a través de mis dedos en notas que expresaran lo que sentía por dentro.  Días después le pedí a mi mamá y a mi hermana que me escribieran cosas que quisieran decir de Silvia, y le pedí a mi sobrino mayor que me diera una copia del discurso que leyó el día de su funeral en Miami.  Con todas esas palabras escribí la letra de esta canción que expresa lo que fue una mujer, hija, hermana y madre que finalmente se convirtió en una mariposa que bate sus alas en otro plano.

Mi hermana fue un ejemplo de fortaleza, siempre admiraré su capacidad para enfrentar los tantos obstáculos que tuvo en una vida difícil, con episodios extremos que contaré posteriormente.